تلاش یک مددکار برای ارتقای آگاهی خانواده های  دارای کودک با نیاز ویژه - سال ها به عنوان یک مددکار اجتماعی همواره بر این نکته تأکید می نمودم که انسان یک موجود چند بعدی است و حداقل سه جزء زیستی، روانی و اجتماعی برای او متصور می شدم؛

اما هرگز به معنای واقعی آن پی نبرده بودم تا روزی که با زهرا آشنا شدم. آن روز در دفتر کارم در آموزش و پرورش استثنایی نشسته بودم که مادری شگفت زده و خوشحال در حالی که نمی دانست این احساسش را با که شریک شود، وارد اتاقم شد. او مادر زهرا، کودک سندرم داونی بود که با یک کروموزوم اضافه در تمام سلول های بدنش به دنیا آمده بود. آزمایشات ژنتیک نیز حضور آن مهمان ناخوانده را تأیید کرده بودند. اکثر والدین وقتی متوجه می شوند که فرزندی با نیازهای ویژه دارند شوکه می شوند و دوره های درماندگی، افسردگی، انزوا و انکار را می گذرانند تا مجدداً بر شرایط فائق آیند و برای آیندة خود و خانواده شان تلاش کنند.اما این مادر یک لحظه دست از تلاش نکشیده، از سه ماهگی درمان و توانبخشی زهرا را شروع کرده بود. مادر زحمات زیادی کشیده بود تا زهرا بتواند آن روز در طرح سنجش آمادگی تحصیلی نوآموزان نمرات لازم را برای ورود به مدارس عادی کسب کند.

باید اذعان کنم وقتی او را ارزیابی کردم تلاش خودش، مادرش و تیم تخصصی که با او کار می کردند ستودنی بود. زهرا علی رغم نارسایی قلبی و تنبلی چشم توانسته بود در مهارت های شناختی و زبانی پیشرفت خوبی نشان دهد؛ مقصود و منظور خود را در عبارات چند کلمه ای بیان می کرد؛ از لحاظ مهارت های اجتماعی بسیار خوشرو، مؤدب و مهربان نشان می داد. زهرا مانند هر کودک دیگری عاشق بازی بود و در بازی های گروهی فعالانه مشارکت می کرد. زهرا تمام تصورات من نسبت به یک کودک سندرم داون را تغییر داد. اینکه چقدر والدین و اجتماع می توانند روی ویژگی های زیستی فرزندشان تأثیر بگذارند منجر شد تا بذر این کتاب در ذهن ما کاشته شود.

وقتی تصمیم به نگارش این کتاب گرفتیم مجموعه ای از نظریات و داده های علمی پیش روی ما بود؛ اما در نگارش «نخستین گام های کودک من» علاوه بر پشتوانه علمی و معتبر، از زبانی ساده برای توضیح مطالب و انتقال آنها به مخاطب استفاده کرده ایم تا کتابی مثبت و نزدیک به واقعیت زندگی با کودکان با نیازهای ویژه نگاشته شود. ما صمیمانه امیدواریم والدین کودکان با نیازهای ویژه با تکیه بر داده های این کتاب هیچ گاه غریزۀ مادر بودن و پدر بودنِ خود را دست کم نگیرند؛ از نظر متخصصین بهترین استفاده را ببرند و امیدواریم اینگونه کودکان نیز بتوانند ضعف های خود را بپذیرند و بر آنها فائق آیند، استعدادهای خود را پرورش دهند، از توانایی های خود استفاده کنند و از موجودیت خود خشنود باشند که اگر اینگونه باشد بی شک در انجام وظایف خود به عنوان یک والد، معلم یا درمانگر کودکان با نیازهای ویژه پیروز شده ایم.

اما کودک با نیازهای ویژه کیست؟ در گذشته صحبت کردن دربارة کودکان معلول و استفاده از برچسب هایی چون سندرم داون یا اوتیسم مرسوم بود. در شیوه های جدید تفکر، بیشتر به خودِ کودک توجه می کنند؛ بنابراین ما در این کتاب از کودکی سخن می گوییم که صرفاً دارای نیازهای ویژه ای است و به او برچسب معلول نمی زنیم. کودک با نیازهای ویژه، کودکی است که از نظر یادگيری، ارتباطی، حسی، جسمانی و رفتاری به طور قابل ملاحظه ای آسيب دیده باشد. با چنین تعریفی بسیاری از کودکان، زیر این عنوان قرار می گیرند. از جمله کودکانی که دچار نابهنجاری هایی چون فلج مغزی، ناشنوایی، نابینایی، لکنت، نقص توجه و بیش فعالی، آسم و دیابت، اختلالات طیف اوتیسم، سندرم داون و انواع و اقسام سندرم های دیگر، لب شکری، کوتولگی، انواع بدشکلی، فیبروزهای کیستی و بیماری های خاص هستند، در این طبقه بندی قرار می گیرند. تقریباً سه هزار عارضه گوناگون وجود دارد که نیازها و مراقبت های ویژه ای را درکودکان ایجاب می کند.

این کودکان نیازهای خاصی دارند و درمان های خاصی را هم می طلبند. بدیهی است که این کودکان و خانواده آنها، نقاط قوت و ضعف منحصر به خود را دارند؛ بنابراین منصفانه نیست که کودکان معلول را به عنوان گروهی جدای از دیگران در نظر بگیریم، بلکه امروزه باید آنها را گروه کوچکی از یک جمع بزرگ محسوب کرد. آنها همۀ نیازها و امیدهای یک فرد عادی را دارند علاوه بر آن در برخی از زمینه های رشد خود نیاز به حمایت والدین، درمانگران یا ما به عنوان عضوی از جامعه دارند.

 

کتاب حاضر از فصل های متعددی تشکیل شده که هر فصل به طور جداگانه به سلسله مراتب رشد شناختی، زبانی، حرکتی، حسی، اجتماعی و هیجانی کودکان می پردازد و بر بازی ها، تمرینات و فعالیت های سودمند به حال کودکان عادی و کودکان با نیازهای ویژه تأکید می کند.

بخش اعظم مطالب این کتاب که به صورت مصور توسط انتشارات پایگاه فرهنگ ـ قلم علم به تازگی به چاپ رسیده، فعالیت ها و بازی هایی را معرفی می کند که والدین، آموزگاران، مددکاران اجتماعی و سایر درمانگران می توانند برای تسریع رشد و تکامل یکپارچه کودکان از آنها بهره ببرند. فصول انتهایی کتاب نیز به راهکارهایی برای درمان بدرفتاری ها، اختلالات خواب و نحوۀ آموزش توالت رفتن به کودکان می-پردازد.بنابراین اگر قصد دارید از این مجموعۀ بی نظیر بهرۀ کافی و وافی ببرید گمان نکنید یک بار آن هم سریع خواندن مطالب کفایت می کند. فراموش نکنید یادگیری فرآیندی فعال است. ما مانند کودکانمان با انجام دادن کارها یاد می-گیریم. اگر می خواهید یاد بگیرید باید عمل کنید. اگر عمل نکنید به زودی همه آنها را فراموش خواهید کرد. فقط دانشی در ذهن می ماند که به کار گرفته می شود. در ادامه نمونه ای از بازی های فردی و گروهی ارائه شده در این کتاب معرفی می شود:

•    یک بازی گروهی ترتیب دهید: مقواهایی به رنگ های مختلف تهیه کنید. اعداد یا اشکال مختلف را روی آنها بکشید و در بین اعضای گروه تقسیم کنید. از کودک بخواهید با گلوله هایی که از روزنامه های مچاله شده تهیه کرده اید رنگ یا شکل خاصی را هدف قرار دهد؛ یا می توانید حروف الفبا را روی کارت ها بنویسید و اسامی بچه ها را صدا بزنید تا کودک با ضربات گلوله های خود املاء اسم دوستانش را تمرین کند. یا از کودکان بخواهید اعداد دو رقمی یا سه رقمی مدنظر شما را هدف قرار دهد. می توانید اهداف آموزشی مختلفی را با این تمرین دنبال کنید.
 
•    می توانید به عنوان یک پاداش برای رفتارهای مناسب کودک و برای افزایش تون عضلانی، توانایی حفظ تعادل، چالاکی و انعطاف پذیری در رشد حرکتی وی، یک روز عصر محیط منزل را به پارکی برای تفریح و تمرین کودک تبدیل کنید؛بازی ها را با هم ترکیب کنید به گونه ای که کودک بتواند از مبل ها بالا برود. صندلی های ناهارخوری را به یکدیگر نزدیک کنید و با پوشش پارچه ای یک تونل ایجاد کنید تا از میان تونل چهار دست و پا برود؛ از روی چهارپایۀ کوتاهی پایین بپرد؛ روی تشک ها پشتک بزند؛با استفاده از قطعات موکت، سنگ، آجر و یا به پشت گذاشتن قابلمه های آشپزخانه، جاپاهایی برای گام برداشتن کودک ایجاد کنید  و تمریناتی از این دست.

---

وهّاب علی نیا - مدرس دانشگاه، مشاور و مددکار اجتماعی کودکان